擋不住的礙
腦麻博士黃百成在礙中找到愛
「我們愛,因為神先愛我們。」約翰一書 4:1
黃百成︱筆述 黃媽媽︱口述
新蘆葦集有聲書-擋不住的礙
當過父母的人大都體驗過,照顧幼兒成長是一件又快樂,也又艱辛的「差事」。但遇上「家有身心障礙兒」會讓父母更加心力交瘁,並非單單只有孩子外在的身心障礙,而是在於父母的「心理不平衡」。心理不平衡的主要原因,也不是只為了照顧孩子犧牲自己的工作與夢想,而是看見自己的孩子不能和別的孩子一樣可以健康的成長,那種自疚的痛,更甚於照顧的辛苦!
百成,是一名重度腦性麻痺的朋友,下肢不能行走,上肢嚴重緊繃,常不由自主搖動,語言表達困難,說話別人常聽不清楚,難以與之溝通。
父母曾經在這種不平衡的心態中,看顧百成長大,隨著百成憑着毅力、勇氣、信心落實自己名字的意義─百事都成,就漸漸地放下心中的重擔。
因愛永不放棄栽培百成成長
百成出生後五天左右,幼小身子明顯出現泛黃狀況,醫生診斷認定黃疸濃度過高,有可能造成神經系統損害,引起運動障礙、腦癱及聽力問題⋯⋯,建議需要及時治療進行換血治療。
寶寶出現黃疸,讓百成父母十分緊張,但是長輩認為孩子那麼幼小就要讓他換血受苦,沒死也半活,就以古法方式用黃紙、紅紙「洗」百成稚嫩幼小的身子,認為這些紙放在百成胸前「照照」會好轉;還用各種中、草藥煎煮,餵著百成吃,果然在百成滿月後,暫時收效,黃疸稍退─。
滿月後的百成長相英俊讓人人都喜歡,看他臉龐紅通通,超古錐的,發育初期過程和一般人差不多,只是媽媽抱起百成小小身子,總覺得軟趴趴的感覺。
過了嬰幼兒成長期被認定的「七坐八爬」時,就是不見坐起、爬動等動作,媽媽盼呀盼,過了兩個月──百成依然沒有明確的進步。百成媽媽日日盼、週週等、月月禱祈奇蹟出現,盼到心裡傷痛仍不見「動靜」,媽媽的期望轉變成心酸!腦海裡泛出各種負面思考,擔憂未來可以像一般孩子一樣到學校求學嗎?可以順利寫作業嗎?可以自由走路外出嗎?可以與人順利溝通嗎?會不會自卑、以後會不會結婚⋯⋯,媽媽只怕百成未來會一事無成,眼淚就稀哩嘩啦流下來。又看到妯娌之間,和百成年紀約莫相當的堂弟、妹,一個個都長得好。看到公園的孩子都能夠快樂玩耍,「要是百成能夠和別人家的孩子一樣蹦蹦跳跳,多好!」媽媽深切盼望這畫面中有一個孩子就是百成。
想像的世界多少安慰了媽媽,也促動媽媽的動力。那股「我要百成不一樣」油然而生,百成媽媽相信百成終將不一樣,既然想像改不了事實,就下定決心─「永不放棄栽培百成!」。百成媽媽每天揹著百成去幼稚園上課,到上小學時,學校沒有無障礙學習環境,沒有特殊教育的配套,學校不收,百成媽媽就請家教來家裡教,大約在九歲多的時候,家裡請了家教,開啟了百成學習的大門。
在家學習無障礙
百成的小學的學籍是寄放在二重國小,這讓百成有了國小正式學歷,在媽媽的想法中,能夠讓百成完成小學,有了小學文憑也就夠了,哪知道百成在家自學,一一順利通過小學、國中、高職同等學歷鑑定。
百成在正規教育學習上最大的困難就是無法寫字,老師建議百成買電腦,以打字的方式代替手寫,更對百成說:「每個人都有自己的弱點,主要是靠你自己克服,今天教你用電子計算機就是要讓它輔助你不能用筆計算的弱點。」老師還出了道題目─「99999*99999」,叫百成用心算算出來,小小年紀的百成根本算不來,老師教百成操作電子計算機,計算出來之後,笑著對百成說:「你總該接受電子計算機了吧!」百成今天會使用電腦與人、與學校、與社會輕易溝通,正是那位老師的鼓勵。
有了電腦也需要電腦老師,經過姊姊同學介紹一位小老師,教了百成很多電腦知識,後來她要準備考夜大,就找了另外一位她的同學來教百成,這位老師續教了約有四年多,是一個虔誠基督徒,最重要的是讓百成認識了信仰。
成為中央大學沒有畢業文憑的畢業生
因為父親工作的關係,百成全家由三重搬遷到中壢。搬到中壢後,百成花了半年時間準備,通過高職學歷檢定考。通過考試之後,百成決定繼續升學,原本是想參加大學聯招,但由於身體的障礙,無法寫字應試,就改選修空大半年的課程,再參加空大全修生的考試,最後進入空大修習社會科學系並順利畢業。
另一方面,百成爭取到中央大學英文系旁聽機會,並上想要聽的課程,以增加外語能力。起先是英文系而已,後來在空大所修的課程,如果中大也有,也會去旁聽,每天風雨無阻到學校上課。百成很感謝中大英文系的同學們陪著一起走過大學四年的燦爛日子,更感謝老師們耐心教導。英文系百成旁聽的那一班,被百成的認真、求知、用心精神感動,全班都接納百成為那一班的同班同學,畢後之後那一班同學相聚一定邀請百成參加,百成成了中央大學那一屆沒有畢業文憑的大學畢業生。
障礙阻擋不了百成讀書動力,有些人家的孩子有機會上學,還想百般逃學、拒絕學習、拒絕讀書;相反的,百成沒有多少機會上學,卻想就學。他就是要把握住每個可以學習的機會。
成了加州大學洛杉磯分校(UCLA)的教育博士
在空大畢業前幾天, 百成到伊甸基金會桃園辦公室上班,工作職位為行政幹事。工作一段時間,百成學習到很多行政及與同工互動的經驗。百成在伊甸的就業期間,也許同工不知道如何跟百成分工合作,加上百成的工作速度沒那麼快速,在工作上總有某種格格不入的感覺。百成覺得在社會福利機構工作都遇到這麼多的問題,那其他身心障礙者在職場所遭遇到的困境,應該不難想像,百成衷心期望社會能多給「百成們」更多空間,讓「百成們」有發展環境下,努力成長。
在偶然的機會裡,百成看到一個廣告,那是美國南加大(USC)的資管碩士班在台灣的招生廣告,百成自己覺得專業知識不足,好奇去南加大在台灣中心負責的老師談了之後,決定放下工作,暫時離開了職場,再度回到學校繼續求學。
在南加大企業管理學院攻讀碩士(MBA)一年半後,百成畢業了。再到英國杜倫大學(University of Durham)就學,繼續深造,要從杜倫大學畢業,專業科目都需要一一通過,再加上一篇論文就可畢業,然而其中一科的指導老師卻因百成是位身心障礙者而歧視百成,起初與這位老師用E-mail討論論文,指導教授覺得論文寫得不錯,但當百成去香港跟他面談,討論論文該如何修改後,該位教授開始不滿百成寫的論文,百成總共補三次報告給他,他還是覺得不能通過,於是百成私下發E-mail給其他英國老師,他們都說這份論文可以通過,所以百成嘗試第四次補報告給這位老師,還是不過,百成問他為什麼,他說因為百成是身心障礙者,在杜倫大學百成深刻體會了受到歧視的困境。
後來百成申請轉學到加州大學洛杉磯分校(UCLA)攻讀教育博士(EDD),在教育博士班這五年當中,雖然唸得很辛苦,也終究畢業,拿到博士學位。
婚姻生活漸入佳境
百成結婚了!婚姻生活充滿挑戰!夫妻小倆口來自兩個不同的國家,不同的文化背景、不同的價值觀,百成和太太在語言上無法順利溝通,在這種情況下結婚,當然是三天一小吵、五天一大鬧,有好幾次兩人都想放棄這段婚姻。
百成的個性有個優點, 就是樂觀、積極進取,凡是想好的,對物質生活是知足常樂型,對另一半也是,「親戚麥計較」何況夫妻,還好兩人越吵越能了解對方在想什麼,越吵越能夠增加彼此的感情。就這樣過了幾年,兩人感情穩定,才決定要生小孩。
百成總覺得自己是一個很幸運的人,能如此快樂的生活,要感謝很多人,也要感謝上帝,讓百成一切都「心想事成」,生了一對寶貝,雙胞胎的孩子,喜了百成的為父的心, 只是沒料到小孩出生以後,生活步調全部重新開機。
百成經常說:「多兩個孩子,每天多兩百樣事情」,「養兒方知父母恩,此言不虛」。有了孩子以後,甚麼事情都要依從小孩,當Baby想要吃奶,或想要大解時,百成的另一半必須立刻放下手邊的事情,來「侍候」他們。沒有一件天大的事抵得過他們的重要。做父母的如果要使孩子舒適,希望孩子順利成長,就不能隨著自身的喜好來決定是否要照顧孩子。換句話說,「必須捨己。」孩子年幼時是不講道理的,他們不舒服時就哭,不問你現在是否有空、是否疲倦,或是否正在鬧情緒。如果父母親要強調自己的權利與尊嚴,家裡一定大亂。
「這不是和父母當年養育我的時候一樣嗎?」百成想到父母的愛,也想到耶穌所說的捨己之道,都可以用在親子關係裡。百成從中領悟到,「為人子女者,如果能用照顧孩子的態度與心情,來服侍父母親,許多老年人一定會更加快活,而年輕人也一樣會快樂。」這是做兒女應盡的本份。
擋不住的礙找到愛
百成的信仰基礎奠定在學生時期電腦小老師的教導,只要百成在信仰上有關教義、聖經上的疑惑,都會請教他的小老師。百成很喜歡到教會參加聚會,在那裡百成可以找到快樂。現在百成雖然家住在中壢,星期日還會大老遠駕著他的電動輪椅一路搭車、轉車,暢快奔馳到位於台北忠孝東路六段的「伊甸教會」參加主日聚會。
在伊甸教會聚會, 也參加服事,曾經擔任伊甸教會CP(腦性麻痺)團契靈修兼活動同工、輔導同工, 在教會裡有和他一樣的腦性麻痺患者、智力障礙者、肢體障礙者、視力障礙者、腦部損傷者⋯⋯ , 大家無障礙的在一起,「誰說耶穌不愛我們!」在這裡其實會發現「天堂」的奧秘,像百成自己難以用餐,同工元昌會開開心心的端個碗盛飯菜,細膩的一匙一匙「予食」,一幅只應天堂有的畫面都在伊甸教會彩繪出來。
百成求知動力和在伊甸教會「擋不住的礙」,都使─腦麻博士黃百成在礙中找到愛!
本文摘自新蘆葦集1





